ニュースの要約
- 低ホスファターゼ症（HPP）の患者会「NPO法人HPP HOPE」が、PR TIMESの非営利活動団体向けのサポートプログラムに採択されたことを発表。
- 低ホスファターゼ症の疾患啓発や、根治を目指した情報発信を本格的に開始する。
- 患者や家族の声、最新の研究動向などを積極的にメディアに発信し、未診断患者の早期発見と患者の孤立感解消を目指す。
概要
NPO法人HPP HOPEは、骨や歯の石灰化に障害が起きる希少疾患「低ホスファターゼ症（HPP）」の患者会として、2024年12月に設立された団体です。
低ホスファターゼ症の患者数は現在日本で100~200症例ほどと言われていますが、疾患の認知度が低いため、多くの患者が原因不明の症状に長年苦しんでいる状況です。このような課題を解決するため、HPP HOPEは「HPPの根治」を最終目標に掲げ、患者・家族、医療者、研究者、製薬企業を繋ぐハブとしての活動に取り組んできました。
今回、HPP HOPEはPR TIMESが提供する非営利活動団体向けのプレスリリース配信サポートプログラムに採択されたことを発表しました。これを機に、難病の社会的認知度向上と根治を目指して、メディアや社会に向けた情報発信を本格的に開始します。
具体的には、患者や家族のリアルな声や体験談、最新の診療ガイドラインや研究動向、疾患啓発のためのイベントや調査結果など、さまざまな情報を積極的に発信。未診断のまま苦しんでいる患者の早期発見と、診断後の孤立を防ぐことで、全ての患者とご家族が希望を持って暮らせる社会の実現を目指します。
編集部の感想
編集部のまとめ
NPO法人HPP HOPE：低ホスファターゼ症の患者会が、PR TIMESの非営利活動団体向けサポートプログラムに採択。難病の根治を目指し、情報発信を本格化について
低ホスファターゼ症は、一般的にはあまり知られていない希少難病ですが、この度NPO法人HPP HOPEがPR TIMESのサポートプログラムに採択されたことで、この疾患の認知度向上と、患者支援に向けた取り組みが大きく加速することが期待できます。
HPP HOPEは、患者・家族、医療者、研究者、製薬企業など、さまざまなステークホルダーを繋ぐハブとして活動しており、患者自身が体調管理できるアプリの開発なども手がけています。今回のプログラム採択によって、こうした取り組みをより積極的に推進し、未診断のまま苦しむ患者の早期発見や、診断後の孤立感解消など、難病の根治を目指した活動が本格化します。
低ホスファターゼ症への理解を深め、一人でも多くの患者とご家族の希望となるべく、HPP HOPEの活動に注目していきたいと思います。
参照元：https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000002.000170945.html
